Zunahme Der Kinder Mit ‚Leben Einschränkenden Bedingungen

Die Zahl der Kinder mit Erkrankungen wie Muskeldystrophie, neurodegenerativen Erkrankungen oder schwerer Zerebralparese, die überleben bis in das Erwachsenenalter wurde unterschätzt, zeigt eine neue Studie.

Forschung geführt der Universität von Leeds, hat gezeigt, dass die Anzahl der Kinder und junge Erwachsene, die in England mit „life-limiting condition’* ist weit höher als bisher gedacht und von Jahr zu Jahr zunimmt. Wie die zahlen weiter steigen, wird dies eine steigende Belastung für die Pädiatrische palliative-care-Anbietern und junge Erwachsene Leistungen, insbesondere in benachteiligten Gebieten.

Die Studie, veröffentlicht in der Zeitschrift Pediatrics, war eine Zusammenarbeit zwischen der Universität von Leeds, Martin House Children ’s Hospice in Yorkshire, und das Children‘ s Hospital, Cardiff. Es wurde gefördert von der Hilfsorganisation Gemeinsam für ein Kurzes Leben.

Experten sind sich einig, dass Kinder, die geboren werden, mit oder Vertrag eine Krankheit, kann deren Lebensdauer verkürzen, und wer kann Sie nicht erreichen das Erwachsenenalter, sollte der Zugang zu spezialisierten palliative care. Dies kann einen gewaltigen Unterschied machen, um die Qualität Ihres Lebens und die Ihrer Familie.

Daten über die Nutzung von Kinder-Hospiz-Dienste gesammelt werden, sind Gemeinsam für ein Kurzes Leben. Allerdings ist die Anzahl der Kinder, die sich erhalten haben in form von spezialisierten palliative-care – oder wer könnte es brauchen in der Zukunft, ist nicht aufgezeichnet, National und lokale Daten lückenhaft. Dies hat dazu Bedenken, dass die Gesundheits-Behörden möglicherweise unterschätzt der Ebene der Bestimmung, was notwendig ist, verlassen, bestehende Dienste unter-Ressourcen und überdehnt.

Um diese Lücke zu schließen, in dem sich wissen, Forscher nahm NHS Daten über Kinder, die Einweisungen in Krankenhäuser, die in England von 2000 bis 2010 und mit einem International anerkannten coding-Methode zu klassifizieren, die medizinische Bedingungen, behandelt. Sie fanden heraus, dass für das Jahr 2010, die Prävalenz des Lebens einschränkenden Bedingungen in unter-19s 32 10.000 – genau dem doppelten des Abbildung bereits berichtet. Sie schätzen, dass es etwa 40.000 Kinder in England, die derzeit das Leben mit einem Leben einschränkende Bedingung.

Die Ergebnisse zeigten einen stetigen Anstieg in der Zahl der Kinder Leben mit einem Leben einschränkende Bedingung, besonders in der 16-19-jährigen sind. Dies deutet darauf hin, dass der steigende Bedarf an Unterstützung im Zusammenhang mit diesen Bedingungen ist getrieben von längeren Standzeiten eher als ein Anstieg in der Inzidenz der Erkrankung. Die Prävalenz des Lebens einschränkenden Bedingungen war ebenfalls deutlich höher in einigen ethnischen Minderheiten und Gebieten sozio-ökonomischer deprivation.

University of Leeds Forscher Dr. Lorna Fraser, der die Studie leitete, sagte: „Kinder und Jugendliche mit Leben einschränkenden medizinischen Bedingungen sind oft viele Jahre von spezialisierten palliative-care, bevor Sie erreichen das Ende Ihres Lebens, weshalb es umso wichtiger ist, dass Ihre Bedürfnisse nicht übersehen werden. Unsere Studie hat bestätigt, dass ärzte einen Verdacht und ermittelt steigenden Bedarf für spezialisierte Pädiatrische Versorgung. Es ist wichtig, dass Gesundheitsbehörden nun nehmen Sie diese Nachricht an Bord und planen Sie entsprechend.“

Dr. Jan Aldridge, Consultant Klinische Psychologin an der Martin-Haus Kinderhospiz, und einer der co-Autoren der Studie, sagte: „eine Signifikante Zahl von Kindern mit lebensverkürzenden Bedingungen Leben länger jetzt, Dank der Fortschritte in der medizinischen Versorgung, aber für viele dieser Kinder wird das Leben schwerer, da Sie älter werden. Die gesetzlichen Leistungen sind entweder nicht existent oder kämpfen, um die Bedürfnisse dieser älteren Jugendlichen und Jungen Erwachsenen. Im moment, diese Kinder und Ihre Familien legen großen Wert auf rundum-support-Paket zur Verfügung gestellt von Hospizen wie Martin Haus, die helfen, um Ihre medizinische, soziale und emotionale Bedürfnisse. Dieses Modell der Spezialist für ganzheitliche Pflege ist eine, die Gesundheitsbehörden und andere Dienste zurückgreifen.“

Barbara Gelb, CEO der britischen Kinder-palliative-care Nächstenliebe, Together for Short Lives, Hinzugefügt: „Diese Studie bietet eine echte Chance, um besser zu verstehen, müssen und sollten helfen, die Kommissare und service-Provider gleichermaßen, um besser planen und liefern nachhaltige Dienstleistungen, Wann und wo Sie am meisten benötigt werden. Wie die Studie zeigt, dass sich mehr junge Menschen mit langfristigen Bedingungen Leben länger

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